[메디컬프라임 백현우 기자]  양산부산대학교병원이 질병관리청에서 주관하는 제1기 권역별 희귀질환 전문기관에 지정됐다.

권역별 희귀질환 전문기관은 희귀질환자의 진단 및 치료, 관리를 위한 전문적인 의료서비스를 제공하며, 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 지역 의료기관과의 협력체계를 구축하고, 희귀질환자의 등록 및 관리를 위한 데이터베이스를 구축 및 운영하는 의료기관을 말한다.

양산부산대병원은 지난 2021년(‘21.1.1.~’23.12.31.) 희귀질환 권역별 센터 지정에 이어 올해도 경남, 울산 지역을 담당하는 1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정돼 해당 지역의 희귀질환자들에게 더욱 특화되고 전문적인 의료서비스를 제공할 수 있게 됐다. 

이번 사업 수행 기간은 2024년 1월 1일부터 2026년 12월 31일까지(3년)이며, 권역별 희귀질환 전문기관으로 선정된 수행기관은 연간 최대 1억 2천만원, 3년간 총 3억 6천만원의 사업운영비(국비)를 지원 받게 된다.

사업 응모 요건으로 희귀질환자에 대한 진료과목간 치료협력과 전문적 진료가 가능한 상급종합병원이어야 하며, 전문적 관리를 위한 독립적인 공간 및 인력 확보가 가능한 기관을 대상으로 한다. 

병원은 전종근 희귀질환센터장(의학유전학과 교수)을 중심으로 전문 의료 인력 교육 및 진료협력체계를 구축하고, 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키고 있다.

2023년 비수도권 희귀질환 진단지원사업 수행기관으로 선정되어 소아청소년 희귀질환 의심자의 진단율 제고 및 유전진단검사, 후속 검사 등을 지원하고 있다.

이번 제1기 권역별 거점센터 운영사업 선정으로 경남, 울산권역 희귀질환자들의 의료접근성과 질환 관리 서비스가 개선될 것으로 기대된다.

메디컬프라임 / 백현우 기자 bcbc703@hanmail.net